Những ngày tháng cuối của cô bé 5 tuổi gây xúc động mạnh

Cô bé 5 tuổi người Mỹ được chẩn đoán mắc bệnh rối loạn thoái hóa thần kinh đã lựa chọn kết thúc cuộc sống thay vì sống và điều trị y tế.

CNN đưa tin, Julianna Snow, bé gái 5 tuổi mắc một loại bệnh Spinal Muscular Atrophy (SMA), ảnh hưởng đến hệ thống thần kinh trung ương được bố mẹ bé cho phép lựa chọn "thiên đường hay bệnh viện" sau một trận ốm nặng.

 

Căn bệnh rối loạn thoái hóa thần kinh khiến bé gái không thể vận động như trẻ bình thường và phải ăn bằng ống dẫn.

Bố mẹ của bé là Michelle Moon và Steve Snow nói rằng họ quyết định sẽ không can thiệp vào quyết định của con gái mình. 

SMA là loại bệnh di truyền thường gặp có thể gây tử vong cho trẻ sơ sinh. Bệnh hình thành là do một khiếm khuyết di truyền của gen SMN1, mã hóa SMN, một protein được biểu hiện rộng rãi trong tất cả các tế bào nhân chuẩn.

Bệnh thoái hóa có biểu hiện tùy vào mức độ nghiêm trọn của bệnh, trong đó biểu hiện cơ bản là teo cơ và khuyết tật vận động.

Khi Julianna được 9 tháng, cha mẹ bé bắt đầu nhận thấy rằng cô gặp vấn đề khi ngồi thẳng. Càng lớn, tình trạng của cô bé trở nên tồi tệ, thậm chí cô bé không thể nhấc mình để đứng lên. Michelle Moon tuy là một nhà thần kinh học nhưng cô thực sự lo lắng về tình trạng của con gái. Ban đầu, cô phải thực sự cố gắng để giữ bình tĩnh.

 

Rồi sau đó, cô Moon tìm thấy câu trả lời khi cô nhận ra rằng chồng mình cũng có một số vấn đề với cơ bắp, và cô quyết định kiểm tra sức khỏe của anh để xem con gái cô có bị di truyền từ bố hay không.

Sau khi thực hiện kiểm tra, cô nhận ra Steve bị mắc hội chứng Charcot-Marie-Tooth Bệnh (CMT), một nhóm các rối loạn di truyền có ảnh hưởng đến các dây thần kinh ngoại biên, trong đó có các dây thần kinh bên ngoài não bộ và tủy sống. Hiện có hơn 70 loại CMT, mỗi loại gây ra những thể bệnh nặng nhẹ khác nhau.

Cô Moon cũng cho biết, trường hợp của con gái mình là một thể nghiêm trọng của CMT, một căn bệnh thần kinh hiếm gặp ảnh hưởng đến não bộ, tủy sống, cơ bắp và cơ quan cảm giác ở các chi. Ban đầu bé bị suy nhược tay chân, rồi dần dần các dây thần kinh điều khiển cơ hô hấp bị tấn công. Các bác sĩ tiên lượng em có nguy cơ tử vong cao do viêm phổi nếu không may bị cảm cúm.

Lúc này, gia đình của Julianna đã cho bé được lựa chọn đi đến bệnh viện hay thiên đường nếu lần tới bị ốm nặng. Bố mẹ Julianna giải thích, ở trên thiên đường, Julianna có thể ăn mà không dùng ống dẫn, có thể chạy, đùa nghịch và làm mọi việc như một đứa trẻ bình thường.

 

Khi mẹ Julianna hỏi rằng cô bé có muốn quay trở lại bệnh viện, cô bé nói: "Không muốn đến bệnh viện". Thay vào đó, cô bé thích lên thiên đường hơn là việc trị liệu hoặc điều trị mà không có hy vọng.

Trên blog dành cho các gia đình đang chiến đấu với bệnh tật, mẹ Michelle cũng kể rằng con rất ghét bệnh viện và tôn trọng quyết định của cô.

- Mẹ hỏi: "Con muốn đến thiên đường phải không? Thế có nghĩa con sẽ phải đến thiên đường một mình, mẹ sẽ đến sau".

- Julianna đáp: "Con sẽ không cô đơn", "Con thật may mắn vì có mẹ yêu con nhiều đến vậy".

Tuy nhiên, quyết định của gia đình Julianna đã gây ra không ít tranh cãi. Nhiều người đọc đã gửi bình luận trái chiều sau khi đọc câu chuyện.

Tuy vậy người mẹ khẳng định: "Con không hề muốn đi đến bệnh viện một lần nữa và biết đi đến thiên đường có ý nghĩa như thế nào. Nếu Julianna bị ốm, chúng tôi sẽ hỏi một lần nữa và chúng tôi tôn trọng mong muốn của con".